ISSSTECALI pionero en atención de enfermedades raras

Director general del ISSSTECALI, Dagoberto Valdés Juárez - Enfermedades Raras
Sección: 
Política

Con el objetivo de sensibilizar al personal médico de los servicios de salud del estado en la identificación, diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras, el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Gobierno y Municipios del Estado de Baja California (ISSSTECALI) realizó el Primer Simposio de Enfermedades Raras, en el que participaron 150 médicos, enfermeras y pediatras de este instituto, la Secretaría de Salud y el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS).
 
En el evento inaugural, el director del ISSSTECALI, Dagoberto Valdés Juárez, dijo que las enfermedades raras están presentes y detectarlas a tiempo es un reto para el sector salud por el impacto que tienen en la calidad de vida de los pacientes y en su desarrollo y crecimiento cuando se detectan de manera oportuna.
 
“El día de hoy estamos buscando que todo el sector de Baja California se informe y se actualice en los temas de transcendencia con ponentes reconocidos a nivel local y nacional. Quisimos invitarlos porque sabemos la importancia que tienen este tipo de patologías y me da mucho gusto que ISSSTECALI pueda innovar, no solo a nivel local y regional, buscando alianzas en el sector salud, si no buscamos también colaboraciones con instituciones privadas que nos apoyen en brindar mejor servicio a nuestra derechohabiencia”, puntualizó el director general del ISSSTECALI.

Algunas de las enfermedades raras en México son: Raquitismo Hipofosfatémico, Fibrosis Quística, Mucopolisacaridosis, Síndrome de Turner, Espina Bífida, Histiocitosis, Fenilcetonuria, Galactosemia y Homocistinuria.

En Baja California se tienen identificados entre 40 y 50 casos de Raquitismo Hipofosfatémico en niños, en los municipios de Mexicali, Ensenada y Tijuana. 

El doctor Dagoberto Valdés Juárez dio a conocer que el ISSSTECALI atiende directamente desde hace algunos meses el caso de una niña de Ensenada con Raquitismo Hipofosfatémico, que se presenta con deficiencia de Vitamina D.

Raquitismo

Indicó que el descenso de la mineralización de los huesos y cartílagos debido a niveles bajos de calcio y fósforo en la sangre, ocasiona deformidades esqueléticas y un retraso en el crecimiento, entre otros síntomas. 

“En el ISSSTECALI somos pioneros en el tratamiento del Raquitismo en menores, gracias a la coordinación y vinculación que tenemos con Ultragenyx, que es el desarrollador a nivel mundial de un innovador tratamiento biológico”, precisó.

Enfermedades Raras

 

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